4月27日(六)計畫團隊師生與同學共同前往新竹縣關西鄉罕見疾病家園進行參訪，罕見疾病家園是一個專門照顧與陪伴患有罕見疾病民眾的機構。計畫團隊抵達家園時，深深的被家園的環境和氛圍所感動，雖然這裡不是一個大型的醫院，但是整個園區看起來非常溫馨和舒適。 首先冠如執行長先跟參與師生與計畫團隊介紹新竹關西罕見疾病家園是一個致力於支持與關心罕見疾病患者及其家人的組織，是一個聚集了疾病患者、家人和志願者的社群，這裡提供了許多支援和資源，以幫助患者及其家人應對罕見疾病所帶來的挑戰。 新竹關西罕見疾病家園致力於提供情感支持、資訊分享和醫療資源，冠如執行長說這邊會定期的舉辦聚會、工作坊和活動，讓患者和家人有機會交流經驗、建立支持網絡，並學習應對疾病的技巧和知識。此外，也會舉辦醫療專家講座，提供最新的醫學資訊和治療進展，以幫助患者更好地理解和應對他們的疾病。 除了情感和醫療支援，新竹關西罕見疾病家園還積極爭取公眾關注和政府支持，冠如執行長也分享了過去疾病家園宣傳的角度都是從悲情著手，但現在會轉為活力樂觀正面的角度，而捐款方式過去是企業家大筆捐款，現在比較多電子支付的熱情民眾小額捐款，所以罕見疾病家園會舉辦宣傳活動、參與社區活動，以提高對罕見疾病的認識，促進政策制定和資源分配，以改善患者的生活品質和醫療照顧，冠如執行長希望持續為罕見疾病患者及其家人提供了寶貴的支援和資源，幫助他們在面對困難時感受到溫暖和關懷，並促進了對罕見疾病的認識和理解，另外也跟我們交流目前計畫課程進行的心理療育包課程，可以加入可立即為病患或家屬打氣的小物，也許這個心理療育包會有很大的加分。 後續課程師生與計畫團隊也參與了祈福手作課程-縫製桂花包布粽、幸福烘培課程-鹽奶油捲、罕見疾病家園導覽課程(時光迴廊、基因教育中心)、罕見疾病體驗課程(福祉示範暨教育中心、療癒花園、桂花步道)等相關活動，課程師生與計畫團隊在參訪完本次罕見疾病家園皆深深感受到這個家園不僅是一個治療據點，更是一個充滿愛與希望的社區，工作人員他們不僅提供專業的醫療服務，更重要的是給予患者溫暖和關懷，讓他們感受到家的溫暖而聽取他們的故事，深切體會到生命的脆弱與可貴，也讓我們意識到罕見疾病患者所面臨的挑戰和需要。 這次參訪新竹縣關西鎮罕見疾病家園的活動讓參予聲聲與計畫團隊深受觸動，我們不僅了解了罕見疾病患者的生活狀況，也感受到了工作人員們的無私奉獻和居民們的堅強意志，我們希望能夠繼續關注和支持這個家園，為他們提供更多的幫助和關懷。

執行單位：教學發展中心
活動日期：2024/04/27