罕見疾病患者為社會中的弱勢族群，在醫療、藥物、生活及安養照護等方面皆面臨重重困難，是衛生福利領域需要密切關注的對象。本次活動邀請到財團法人罕見疾病基金會的陳冠如執行長來向各位同學介紹罕見疾病的現況、患者所面臨的生活挑戰和基金會提供的支持工作，並且讓同學了解到透過遺傳檢測(如新生兒篩檢)及早發現罹病者，能夠避免日後健康情形的嚴重惡化。同時，也邀請到纖維化骨失養症患者魏益群和我們分享，其從小受疼痛折磨到成長為一名歌手的個人生命故事，旨在提升同學們對於罕見疾病的認識、對生命韌性的深刻體會以及人文關懷重視。期望此次活動能激發同學們的社會責任感，未來貢獻於弱勢群體的支持與照護。

執行單位：衛生福利學系
活動日期：2024/11/05